Dans le cadre du tournage de la formation continue sur l'Expérience Patient, quatre figures majeures de la santé, toutes engagées au sein de l'Institut Français de l'Expérience Patient (IFEP), se sont réunies pour débattre de la nécessité d'intégrer l'expérience patient au cœur de la stratégie et du management hospitalier.
Cet échange, organisé par Santé Académie dans le cadre du tournage de notre formation sur l’Expérience patient, visait à décrypter les outils et les méthodes pour recueillir et évaluer l'expérience du patient, à identifier les facteurs d'influence (communication, environnement, qualité des soins) et à co-construire des plans d'action impliquant l'ensemble des acteurs.
Nos experts — Pauline Maisani, Directrice de l’hôpital Pitié-Salpêtrière et Directrice générale adjointe du GHU AP-HP Sorbonne Université, membre du CA de l’IFEP depuis 2017 ; le Professeur Philippe Michel, Président-Fondateur de l'IFEP (depuis 2016), Professeur des universités – Praticien hospitalier et Directeur adjoint des Hospices Civils de Lyon ; Marion Lanly, Cheffe du Service expérience et partenariat patient au siège de l’AP-HP ; et Valérie Moulins, Directrice de la communication et de l’expérience patient à l’Hôpital Foch et membre du CA de l'IFEP — partagent ici leurs visions sur la manière d'impulser, de structurer et de piloter une démarche d’expérience patient durable.
Pourquoi la direction générale doit s'impliquer ?
Valérie Moulins « Pour moi, l'expérience patient est une démarche fondamentale pour une organisation de soins, et a fortiori un hôpital. C’est l'alpha et l'oméga de la raison d'être d'un établissement. Diriger un hôpital signifie s’assurer que l'expérience patient est de qualité, même si l'on ne vient généralement pas à l'hôpital par plaisir. Nous devons délivrer un service qui répond aux attentes du patient, au-delà des normes et des impératifs liés aux recommandations scientifiques, à l'hygiène et à la sécurité des soins. Il est totalement essentiel de prendre en compte son expérience, d'écouter ce qu'il a à nous dire, et de travailler en partenariat avec lui pour garantir que le service délivré est aligné sur ses attentes dans son parcours de soins. C'est une préoccupation qui doit être portée par la direction générale. On pourrait même parler de “culture expérience patient“ dans les établissements, portée par les directeurs. »
Pauline Maisani « L'implication est aussi managériale. L'expérience patient permet de renouer avec cette motivation première des professionnels (soignants, administratifs, logistiques et techniques) : la relation de soins. C'est un levier de motivation précieux qui doit être porté par la direction. Face à l'évolution sociétale, les patients sont de moins en moins enclins à subir les soins ou les prises en charge. Il y a une demande d'explication, une demande de prise en compte du point de vue, que l'on observe notamment à travers les réclamations. C'est une motivation supplémentaire pour la direction générale de s'emparer du sujet. »
Philippe Michel « Toute politique s'appuie sur des valeurs. Trois valeurs me semblent cruciales dans le cadre de l'expérience patient : la relation de confiance (le patient et le professionnel doivent avoir confiance dans la sincérité de la perception exprimée), la réciprocité ou la reconnaissance de l'altérité (en tant que professionnel, je ne peux pas penser à la place du patient, ce qu'il me dit est différent de ce que j'aurais pu anticiper), et l'égalité. La parole du professionnel constatant des améliorations est importante, mais ce que dit le patient pour nous apporter des idées est tout aussi important, souvent pertinent et pragmatique. Cette notion d'égalité bouscule un peu les cultures, nous éloignant de la médecine paternaliste. »
Pauline Maisani « Absolument. L'expérience patient est un moyen puissant pour redonner du sens aux soignants. Aujourd'hui, tout le monde cherche à redonner du sens face à la fuite des professionnels et aux difficultés à fidéliser. L'expérience patient replonge chacun dans la relation qu'il a avec le patient, et elle ancre la direction dans son rôle de transformation de l'établissement. C'est extrêmement puissant. »
Philippe Michel « De plus, le retour du patient est un véritable « juge de paix » pour mener des démarches d'amélioration. En s'appuyant sur l'expérience des patients, la direction peut arbitrer, réguler et prendre des décisions plus facilement. Je me souviens d'une situation où nous étions confrontés à un motif de plainte majeur concernant la salle d'attente de l'imagerie. Après des mois sans solution, j'ai décidé que l'expérience vécue par le patient serait le juge de paix. Une étude factuelle a permis de rassembler l'équipe d'imagerie et l'équipe de brancardage. »
« On arrête de se regarder nos propres contraintes, nos propres difficultés d'équipe, qu'on comprend parfaitement et qui sont réelles. Mais là, on va travailler ensemble pour améliorer l'expérience du patient. »
Les principes d'action : de la co-construction à l'évaluation
Philippe Michel « Si la politique s'appuie sur des valeurs, elle doit se traduire par des principes. Le premier est la co-construction. Le second, plus complexe, est le co-leadership, car l'égalité implique de considérer les patients partenaires et les représentants des usagers comme des co-leaders dans les actions. En résumé, il faut travailler ensemble dès le début. Mais chacun doit rester dans son rôle : le patient est patient, l'usager est usager, le professionnel est professionnel. Enfin, un grand principe essentiel est que ce que nous prônons doit être réalisé à tous les niveaux. Cela concerne les services cliniques, bien sûr, mais aussi les brancardiers, l'imagerie, et même les services techniques, car l’hôpital est une ville. Chaque corps de métier est impliqué dans l'amélioration de l'expérience patient. »
Valérie Moulins « Avant de se lancer, il est crucial de faire un état des lieux, un diagnostic du point de départ. L'IFEP a d'ailleurs développé un outil de maturité pour apprécier la prise en compte de l'expérience patient. La direction doit identifier les points d'appui au sein de l'organisation pour structurer la démarche. Ces points d'appui peuvent varier : représentants des usagers, éducation thérapeutique du patient, ou direction de la qualité. L'important est de voir qui a l'appétence, qui est outillé, et qui est le mieux placé pour porter la thématique. Ensuite, il faut mobiliser les acteurs et construire une intention stratégique. »
Pauline Maisani « La phase de préparation doit toujours inclure ce diagnostic. Lorsque nous avons commencé en 2017, nous avons été très étonnés de constater qu'en interrogeant tous les chefs de service sur leurs actions impliquant des patients, il y en avait beaucoup plus que ce que nous imaginions. Cette phase permet d'identifier ce qui est déjà fait et de poser un cadre clair en s'appuyant sur ces initiatives. La seconde phase est la structuration. Cela implique d'identifier clairement les porteurs, l'entité porteuse (direction qualité, comité, ou direction ad hoc) et la façon de déployer la politique. »
Philippe Michel « La mise en œuvre d'une politique nécessite de dégager des moyens, souvent du temps. Certains établissements financent une fonction dédiée à l'expérience patient. Il est cependant important de rassurer :
“ Ce n'est pas obligatoirement une démarche chère. C'est pas parce qu'on est un petit établissement qu'on ne peut pas faire d'expérience patient parce qu'on n'a pas de budget. “
De nombreuses actions pour améliorer l'expérience patient ne coûtent pas cher. Le coût minime des actions montre souvent que si l'on ne dégage pas de budget, c'est que la démarche n'est pas une priorité. L'idée clé est que l'expérience patient doit infuser dans toutes les démarches de transformation existantes, à tous les niveaux, et non être une tâche supplémentaire. »
Marion Lanly « Concernant le budget, on peut considérer qu'au lieu de dédier une petite part à l'expérience patient, tout le budget d'investissement (hors maintenance technique) devrait être envisagé dès le départ avec un objectif d'amélioration de l'expérience patient. »
Philippe Michel « Un troisième élément de la structuration est la communication. Comme pour toute transformation culturelle, il est essentiel de communiquer dans les instances et les supports institutionnels, afin de donner de la visibilité à la démarche. Enfin, toute démarche repose sur la gestion de projet. La direction doit s'assurer que le sujet est inscrit durablement dans les ordres du jour et ne dépend pas uniquement d'un porteur volontaire, car une démarche est fragile par nature à ses débuts. »
Pauline Maisani « Vient ensuite la phase de pilotage et d'évaluation. Il s'agit de suivre la mise en œuvre des objectifs définis, en utilisant des outils de pilotage traditionnels. »
Philippe Michel « Il faut aussi reconnaître les initiatives. Cela valorise les équipes qui ont pris du temps pour s'emparer du sujet. La reconnaissance peut être interne (création de labels) ou externe (recherche de trophées de l'IFEP, réponse aux appels à projets de l'ARS sur la démocratie sanitaire). »
Valérie Moulins « L'évaluation peut se faire de plusieurs manières. On peut évaluer la façon dont on a mis en œuvre ce qui était prévu (l'implication des patients et des représentants d'usagers, par exemple). On peut aussi utiliser des méthodes qualitatives en continuant d'interroger les patients sur leur expérience pour voir si les problèmes identifiés persistent. Enfin, interroger les professionnels et les patients sur les effets perçus des actions mises en place est une forme d'évaluation très utile. »
La botte secrète des experts
Pour conclure cet échange, nos experts ont partagé leur meilleur conseil pour assurer le succès d'une démarche d'amélioration de l'expérience patient :
Pauline Maisani
« Donnez l'exemple, lancez-vous. Vous aurez plus d'impact si vous allez vous-même discuter avec des patients. »
Marion Lanly
« Il faut prendre du recul régulièrement. Mettez-vous en position “méta” et demandez-vous : si j'avais le patient à côté de moi, que dirait-il de ce que nous sommes en train de faire ? Sommes-nous alignés avec l'intention initiale du patient ? »
Philippe Michel
« Je crois au pragmatisme. Démarrons avec des gens motivés et prêts à s'engager, sans rien imposer. L'objectif est que les équipes s'approprient progressivement la démarche en réalisant des petites victoires de bon sens. »
Valérie Moulins
« Mon conseil est simple : commencer petit et visible pour embarquer tout le monde. »
